برای بیش از هزار مبارز ایرانی
امید در جریان است.
داروسازی روناژن
داروی خوراکی اورلیژن
داروی ریسدیپلام ساخت ایران
داستان امید
درباره سینا
سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به SMA نوع ۳، هر روز شجاعانه میجنگد تا موانعی را که این بیماری در مسیرش قرار داده، یکی پس از دیگری از پیش رو بردارد و مسیر زندگیاش را هموار کند.
درباره نیلا
نیلا بیژنی، کودک مبتلا به SMA نوع ۲ است. او برای حفظ تواناییهایش تلاش میکند و ریسمان امید را در دستان کوچکش محکم نگه داشته…
درباره امیرعباس
امیرعباس گوهری، کودک مبتلا به SMA نوع ۲، در دل رویاهایش پلیس شجاع، نقاشی خلاق یا نویسندهای تواناست. این مبارز کوچک هر روز دنیای خودش را با امید و آرزو رنگ میزند.
واحد پشتیبانی از بیمار
شما میتوانید سوالات خود را درباره SMA یا اورلیژن در روناکر از متخصص بپرسید.
تولید ریسدیپلام برای اولین بار در ایران و دومین بار در جهان
مجله امید
25
نوامبر
نگهداری از ریسدیپلام
ریسدیپلام به شکل پودر در بطری ارائه میشود و قبل از مصرف، باید توسط داروساز به شکل محلول خوراکی آماده شود. این مح...
25
نوامبر
ریسدیپلام موثر در بیماری آتروفی عضلانی نخاعی
ریسدیپلام جدیدترین داروی تایید شده برای درمان بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) است که در سال 2020 موفق ...
25
نوامبر
علت بروز بیماری آتروفی عضلانی نخاعی
علت اصلی بروز آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) مربوط به کاهش تولید پروتئینی به نام Survival Motor Neuron (SMN) است که نق...
25
نوامبر
آتروفی عضلانی نخاعی، یک بیماری ژنتیکی
بیماری آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک اختلال ژنتیکی اتوزومال مغلوب است. به دلیل ماهیت ژنتیکی این بیماری، هر فرد دو ...
25
نوامبر
آتروفی عضلانی نخاعی چیست؟
آتروفی عضلانی نخاعی (Spinal Muscular Atrophy) یا SMA یک بیماری ژنتیکی پیشرونده است که به دلیل تخریب نورونهای حرک...
20
نوامبر
SMA چیست؟
بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری یک بیماری ارثی و نادر است که تاثیر عمیقی بر زندگی افراد مبتلا دارد. این بیماری به تدریج نور...
خبرنامه
به جامعه SMA اضافه شو!